La Defensoría del Pueblo de la Nación recibió a Defensores de ADPRA y a familiares de pacientes con AME

La Defensoría del Pueblo de la Nación recibió a representantes de la Asociación de Defensores del Pueblo de la República Argentina (ADPRA) y a familiares de pacientes que sufren Atrofia Muscular Espinal (AME), que reclaman la cobertura del tratamiento para paliar esta grave enfermedad.

Del encuentro participaron el Subsecretario General a cargo del Defensor del Pueblo de la Nación, Dr. Juan Böckel, el Jefe del Area Legal y Contencioso, Dr. Daniel Bugallo, la Jefa del Area de Salud, Dra. Mónica del Cerro y por ADPRA,  Rocío Fernández (de Escobar), Silvia Caprino (de La Matanza), María Laura Garibaldi (de Avellaneda), Alejandro Gorrini (de Lanús), Dolores Gandulfo (de la Unidad Política Institucional de la Defensoría CABA) y Livia Ritondo (Subsecretaria de Derechos Sociales Defensoría CABA), mientras que Vanina Sanchez vino en representación de FAME Argentina (Familias AME Argentina).

El AME es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal, que causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios.

Las Familias AME Argentina (FAME) piden la inscripción del tratamiento con Nusinersen, conocido comercialmente como Spinraza, en el registro de medicamentos permitidos por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT).

“El promedio en que esta medicación fue registrada en el mundo fue de 5,8 meses. Son procesos rápidos por lo cruda que es la enfermedad y por ser huérfana –que no existe otro tratamiento–. En Argentina se inició en junio de 2017 y todavía estamos en el mismo lugar, sin noticias de cuándo va a estar terminado”, precisó Vanina Sánchez.

“Pedimos que la Anmat se expida y que culmine el proceso de registro para todos los tipos de AME y edades de los pacientes y que las autoridades sanitarias nos digan cómo va a ser el plan de cobertura”, agregó.

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