Defensor del Pueblo de la Nación

Resolución Nº 67/2013. Recomendación al Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales para que una familia con un integrante con discapacidad acceda a una vivienda acorde.

Recomendación al Consejo Nacional de Coordinación de Políticas Sociales para que propicie que los organismos con competencia, de modo articulado, lleven a cabo las acciones necesarias para que un niño con discapacidad, su hermana y sus padres, puedan acceder a una vivienda de mayores dimensiones y accesible según las necesidades del niño, de modo de evitar erogaciones excesivas que pongan en riesgo el bienestar familiar.

Inclusión de las personas con discapacidad

CONSIDERANDO:

Que, en esta Actuación, se presenta el Sr. X, padre del niño X, quien  denuncia situaciones complejas por las que pasa su familia. 

Que, se refiere a las posibles complicaciones que pudieren aparecer para el caso en que su hijo sea externado de la Fundación Hospitalaria. Relata la intranquilidad que vivió su familia en la ocasión en que el niño fue atendido en su domicilio; la empresa a cargo del tratamiento domiciliario habría enviado personal no matriculado e incompetente para atender a X, quien requiere cuidados especiales, debido a que es oxígeno dependiente, tiene luxación de caderas, su columna a cien grados empuja órganos internos y se alimenta por sonda.

Que, su hijo tiene indicada internación domiciliaria, pero a la inquietud que genera en sus padres la calidad de esa atención, se suma la necesidad de que se le otorgue una ayuda o facilidad económica para alcanzar una mejora habitacional, porque la vivienda familiar  no sería un lugar adecuado para el niño y para la convivencia del grupo.

Que, el Sr. X, dice que su hijo necesita una vivienda donde disponga de una habitación propia que sea espaciosa. Ilustra acerca de la necesidad familiar, del siguiente modo: “…vivimos en un departamento de dos ambientes y en la pieza que comparte con la hermana no entran cuatro tubos de oxígeno, la bomba que lo alimenta, la silla de ruedas, y la enfermera que debe permanecer 24 horas con él.”

Que, en su momento, la Superintendencia de Seguros de Salud (SSS), le hizo saber que lo relacionado con la vivienda “…no es resorte del Organismo…”. No obstante, consideró aplicable el Artículo 33 de la Ley Nº 24.901, en cuanto prevé cobertura económica con el fin de ayudar a la persona con discapacidad y/o a su grupo familiar, afectados por una situación económica deficitaria y agrega que, habiéndosele pedido al interesado que acredite ese extremo, medió silencio de parte del mismo.

Que, en la Actuación, luce agregado un informe del Hospital Privado de Niños – Fundación Hospitalaria. En ese documento de cinco fojas, con la firma de los Directores Médico y de Gestión, queda expuesto que el paciente X, cumple con las pautas clínicas de admisión en el servicio de Tratamiento Programado de Internación Domiciliaria.

Que, el informe admite que las dificultades para con el tratamiento domiciliario, se deben a la existencia de “…una cuestión que no pasa por lo médico, sino por lo social: una necesidad de vivienda …”

Que, dicen que la internación domiciliaria no significa dar el “alta”, sino solamente un “alta” de internación sanatorial, con el fin de favorecer al paciente y su entorno e impedir las infecciones intrahospitalarias. La describen como aquella internación indicada por el profesional médico, llevada a cabo por un equipo interdisciplinario, con el objeto de promover, recuperar, rehabilitar y/o acompañar a los pacientes de acuerdo a su diagnóstico. Equipos, estos, que deben ser habilitados por el Ministerio de Salud de acuerdo a normas y resoluciones.

Que, se desprende de la actuación, que fueron varias las contingencias por las que pasó la familia X. En primer término, debe destacarse que en la Actuación luce un dictamen del INADI  (Nº 159-11), en el cual se concluye que la OSSEG (Obra Social de Seguros), produjo un acto discriminatorio lesivo de los derechos de X y hubo de accionarse contra ella para la obtención de pañales y medicamentos; en segundo lugar, la internación domiciliaria del niño presentó muchas dificultades vinculadas a una atención que sus progenitores calificaron como deficiente (denunciaron que, al menos dos enfermeras, no contaban con título habilitante; extremos que no aparecen contradichos por OSSEG, ni fiscalizados por la Superintendencia de Servicios de Salud, según la respuesta de fojas 51/59). Por último, la internación del niño en el departamento familiar de pequeñas dimensiones, impone una cuasi situación hospitalaria que viven el niño, sus padres y su hermana de nueve años.  Es fácil colegir el estado de incertidumbre, la falta de confianza, el cansancio físico y emocional que sobrellevan.

Que, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) de la Organización de Estados Americanos (OEA), otorgó medidas cautelares en el caso de X el día 24 de octubre de 2011, de acuerdo al mecanismo de medidas cautelares previsto en el Artículo 25 del Reglamento de la CIDH, previstas para situaciones de gravedad y urgencia.

Que, la CIDH, al otorgar las medidas cautelares a favor del niño, alegó que padece de encefalopatía crónica no evolutiva y que la asistencia médica proporcionada por el Estado sería deficiente, poniendo en riesgo su vida y el desarrollo de sus músculos y huesos. La Comisión solicitó al Estado adoptar medidas urgentes a fin de garantizar efectivamente las condiciones médicas necesarias y suficientes para que el beneficiario pueda desarrollar una vida con calidad y dignidad, en la que no se vea afectado, de forma irreparable, su derecho a la vida, y “concertar las medidas a adoptarse con su familia”. (CIDH - MC 423/10 – X, Argentina).

Que, con relación a “…concertar las medidas a adoptarse con su familia…”, es preciso recordar que en su petición ante la CIDH, el Sr. X dijo:  “Vivimos en un departamento muy pequeño con aparatos diseminados por toda la habitación (cuatro tubos de oxígeno totalmente inflamables, una bomba eléctrica conectada permanentemente que alimenta a mi hijo durante la noche, un colchón anti escara eléctrico conectado durante la noche, un aparato para succionar saliva eléctrico y un medidor eléctrico del oxígeno en sangre y frecuencia cardíaca. Una silla de ruedas y un bipedestador). Nuestra vivienda no cumple  con las medidas mínimas de accesibilidad que le permitan a mi hijo vivir dignamente: la condición habitacional es totalmente insalubre. El goce de un ambiente sano y equilibrado tal lo avalado en los informes médicos que se enviaron oportunamente es la condición esencial, necesaria e imperiosa para el acceso al desarrollo humano de mis dos hijos menores”.

Que, del relato que precede, es imprescindible tener presente que la familia compuesta por X, su hermana, X. y sus padres, pasan por circunstancias que exceden la medida promedio diaria de vicisitudes, acontecimientos y experiencias, si los comparamos con un importante número de familias.

Que, estas contingencias imponen un agregado de energía extra para el grupo familiar que requiere comprensión, orientación, bienestar emocional y alivio. El proceso de cuidar no tiene aviso previo ni preparación  y resulta habitual, que quien no lo transite, no lo pueda  comprender en toda su dimensión (“Cuidar al que cuida”, Claves para el bienestar, Margarita Rojas, páginas 15/20).

Que, debe darse relevancia al bienestar familiar ya que resulta evidente que el grupo familiar ha estado sometido a acontecimientos estresantes que les significaron un verdadero desafío: resolver situaciones inesperadas o acuciantes, inseguridad, desorientación, falta de confianza  y sobre exigencia al tener que adaptarse a nuevas situaciones.

Que, merece especial atención, la descripción hecha por XXXXX respecto de la convivencia familiar en un ámbito reducido y valorarse, también, la vivencia de la hermana de XXXXX: “…Nuestra vivienda no cumple  con las medidas mínimas de accesibilidad que le permitan a mi hijo vivir dignamente: la condición habitacional es totalmente insalubre. El goce de un ambiente sano y equilibrado tal lo avalado en los informes médicos que se enviaron oportunamente es la condición esencial, necesaria e imperiosa para el acceso al desarrollo humano de mis dos hijos menores”.

Que, está en juego el presente y futuro de XXXXX., pero también de la niña; ambos requieren para su calidad de vida, un ambiente adecuado, apoyo y reconocimiento de sus derechos y favorecer sus relaciones fraternas. Y fortalecer en su conjunto, el núcleo primario que ha estado sometido a conflictos y vicisitudes que bien podrían alcanzar una solución.

Que, de la lectura de la Actuación, se evidencia que la concentración en el conflicto, enrareció las relaciones entre la familia y el agente de seguro de salud y asistencia (OSSEG) y que, a pesar de lo que manda la Ley Nº 24.901 no parece haber primado la orientación y contención familiar que indica el Artículo 11, cuando dice: “Las personas con discapacidad afiliadas a obras sociales accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones básicas.”

Que, debe recordarse que la conducta de la OSSEG fue calificada por el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) como discriminatoria, hecho que envilece desde el inicio, las relaciones con el afiliado; y que no hay referencia alguna a que la Superintendencia de Seguros de Salud (SSS) haya ejercido alguna supervisión o control de la prestación de atención domiciliaria respecto de la cual presentó quejas la familia X; en especial, teniendo en cuenta la gravedad de que atienda al niño alguna persona que no sea profesional de enfermería matriculado y con experiencia en niños que requieren los cuidados de X.

Que, la familia X busca calidad de vida, a través de un pedido de colaboración o ayuda para mejorar su hábitat y, en particular, el de sus hijos.

 Que, las condiciones de vivienda digna, incluyen la accesibilidad y amplitud de los espacios y si se tiene en cuenta que las asistencias técnicas (tanto de elementos materiales como de personas), reducen aún más las dimensiones disponibles, la circulación familiar y su comodidad, estarían perjudicadas.

Que, los principios de higiene de las viviendas, según la Organización Mundial de la Salud, señalan la necesidad de reducir al mínimo los factores de estrés psicológico y social, para lo cual las viviendas deberían contar con suficiente espacio habitable, bien ventilado y alumbrado, con un grado razonable de privacidad y comodidad, otorgar seguridad personal y familiar, proporcionar un espacio para el esparcimiento y actividades recreativas de los niños y niñas. (Felipe Alejandro Galvis Castro, Investigador en Derechos Humanos, “El Derecho a la vivienda digna y adecuada”, informe especial de la Defensoría del Pueblo de Colombia).

Que, el derecho a una vivienda adecuada, en el caso de las personas con discapacidad, incluye el derecho a una vivienda accesible. No es este el caso de la vivienda de la familia. Tanto X. como X, merecen un trato preferente y especial protección, por ser niños y por presentar uno de ellos, una discapacidad multifuncional que complica su traslado, su circulación y su  estar, en la vivienda familiar de reducidas dimensiones.

 Que, el Estado Nacional asumió el compromiso de resguardar los derechos de X, a través de dos documentos internacionales, la Convención sobre los Derechos del Niño (en adelante, CDN) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, CDPCD) y normas nacionales, en particular, las Leyes Nº 22.431, 24.901, 23.849 y 26.378.  La CDN, por su parte, ampara los derechos de X, hermana del niño.

Que, corresponde hacer una breve referencia a que ambas Convenciones propician la integración e inclusión de niños y niñas y la protección vital de sus familias; entre otras razones, para que quienes estén a cargo de un hogar en el que, al menos, uno de sus miembros presente discapacidad, no deba enfrentarse a situaciones de riesgo, pérdida en sus ingresos o de sus trabajos; a erradicar barreras físicas, culturales, económicas, de actitud, de comunicación, de movilidad. (Informe “Estado Mundial de la Infancia – 2013, Niñas y Niños con Discapacidad”- UNICEF). 

Que, la CDPCD, persigue que no se siga ingresando a niños y niñas con discapacidad en instituciones, a que no se los separe de sus familias, salvo mejor interés de la niña o niño, en cuyo caso se proveerá una atención alternativa adecuada.

Que, en este marco de derechos integrados (niñez y discapacidad), corresponde señalar que nuestra legislación va en busca de una sociedad argentina más inclusiva, a través de la afirmación de los derechos y de la no discriminación; sin embargo, en la práctica diaria aún debe reforzarse el apoyo que merecen las familias para reducir la vulnerabilidad que los acecha.

Que, no resulta adecuado pensar en sistemas de apoyo para los niños y niñas con discapacidad, separando de esa mirada a su grupo familiar continente.

 Que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,  ratificada por la Nación Argentina, en su Artículo 7º, expresa: “Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas”

Que, el  Artículo 23 sobre respeto del hogar y de la familia, dice: “Los Estados Partes asegurarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan los mismos derechos con respecto a la vida en familia. Para hacer efectivos estos derechos, y a fin de prevenir la ocultación, el abandono, la negligencia y la segregación de los niños y las niñas con discapacidad, los Estados Partes velarán por que se proporcione con anticipación información, servicios y apoyo generales a los menores con discapacidad y a sus familias

Que, por  su parte, el Artículo 28 referido al nivel de vida adecuado y a la protección social, refiere que “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida; y adoptarán las medidas pertinentes para salvaguardar y promover el ejercicio de este derecho sin discriminación por motivos de discapacidad (…) Asegurar el acceso en condiciones de igualdad de las personas con discapacidad a servicios de agua potable y su acceso a servicios, dispositivos y asistencia de otra índole adecuados a precios asequibles para atender las necesidades relacionadas con su discapacidad…”

Que, la Convención sobre los Derechos del Niño, ratificada por la  Ley Nº 23.849, en su Artículo 27 dice que “Los Estados Partes reconocen el derecho de todo niño a un nivel de vida adecuado para su desarrollo físico, mental, espiritual, moral y social (…) A los padres u otras personas encargadas del niño les incumbe la responsabilidad primordial de proporcionar, dentro de sus posibilidades y medios económicos, las condiciones de vida que sean necesarias para el desarrollo del niño. (…) Los Estados Partes, de acuerdo con las condiciones nacionales y con arreglo a sus medios, adoptarán medidas apropiadas para ayudar a los padres y a otras personas responsables por el niño a dar efectividad a este derecho y, en caso necesario, proporcionarán asistencia material y programas de apoyo, particularmente con respecto a la nutrición, el vestuario y la vivienda”.

Que, por la necesidad ineludible de la familia X de tener acceso a una vivienda digna y accesible, espaciosa, funcional y adecuada a los requerimientos de X; que favorezca su circulación y traslado por el hogar, el descanso y esparcimiento de los miembros de la familia; donde se provea al niño atención domiciliaria con los elementos de asistencia técnica y  profesionales de idoneidad cerciorada, que otorguen seguridad y confianza en la asistencia; y considerando especialmente, los derechos de X y su hermana, X, corresponde solicitar a los organismos competentes que  articulen aquellas medidas de manera mancomunada para asistir, orientar, facilitar o subsidiar a la familia X para que alcance su objetivo de una vivienda adecuada, con el fin de allanar su camino hacia una mejor calidad de vida.

Que, la presente se dicta de acuerdo con lo establecido por el Artículo 86 de la CONSTITUCION NACIONAL y los Artículos 13, inciso 1º y 14 de la Ley Nº 24.284.

EL ADJUNTO I  A CARGO DEL DEFENSOR DEL PUEBLO DE LA NACION RESUELVE:

ARTICULO 1º: Recomendar al CONSEJO NACIONAL DE COORDINACIÓN DE POLÍTICAS SOCIALES para que propicie que los organismos con competencia, de modo articulado, lleven a cabo las acciones necesarias para que el niño con discapacidad X, su hermana, la niña X, y sus padres, puedan acceder a una vivienda de mayores dimensiones y accesible según las necesidades del niño, de modo de evitar erogaciones excesivas que pongan en riesgo el bienestar familiar.


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